Sempre hi ha una persona en la família que es responsabilitza en major grau de l’atenció del malalt d’Alzheimer. Les causes solen ser variables, malgrat preval l’amor i l’afecte per damunt de totes. Aquesta persona, passarà a ser el curador principal, aquest rol implica una dedicació important, en les que haurà d’assumir tasques desagradables i incòmodes, per a les quals no solen tenir formació assistencial específica. Solen ajudar al familiar malalt en les activitats domèstiques (cuinar, rentar, netejar, planxar...), a l’hora de desplaçar-se fora del domicili (acompanyar-lo al metge...), en la seva higiene personal (banyar-lo, vestir-lo, rentar-lo...), subministra la seva medicació, fa tasques d’infermeria, administra els seus bens... és a dir, supleix les seves mancances.
Sovint, quan el curador principal inicia l’atenció del familiar diagnosticat de malaltia d’Alzheimer, encara no és plenament conscient de que és el membre de la família vers el que recaurà la major part de l’esforç i responsabilitat de l’atenció del malalt. Aquesta situació pot mantenir-se durant molts anys. A mida que avança la malaltia, el nivell de dependència del familiar malalt anirà augmentat, cada vegada necessitarà una atenció i una supervisió gairebé constants per viure, fins arribar a una dedicació i un esforç vint-i-quatre hores al dia.
Malgrat les circumstàncies de cada curador són diferents, poden distingir-se una sèrie de fases d’adaptació a la situació que són experimentades per a la majoria, malgrat varia l’intensitat i durada de cada una d’elles. Inicialment és freqüent utilitzar la negació, o manca de consciència del problema, com a mitjà per controlar pors i angoixes. Aquest estadi és temporal i a mida que passa el temps, i les dificultats del familiar malalt per a mantenir la seva autonomia funcional són més evidents, s’acaba acceptant la malaltia. En aquest moment el curador comença a buscar informació vers la malaltia d’Alzheimer i esbrina quins són els recursos disponibles que l’ajudin a pal•liar la situació (Associacions de Malalts d’Alzheimer, Serveis Socials, Centres de Dia, Residències assistides...). En aquesta fase, entre els curadors, és comú el sentiment d’ira i d’injustícia que suposa el fet de haver de viure aquests moments que, no deixen de ser una resposta humana normal en situacions de pèrdua de control de la pròpia vida i de les seves circumstàncies.
A mida que augmenta la intensitat de dependència per a les activitats de la vida diària del familiar malalt, la pèrdua de control per part dels curadors també augmenta, amb el conseqüent increment en freqüència i intensitat dels seus sentiments d’ira, enuig i frustració. Les conseqüències d’aquesta ira però, són els sentiments de culpa. En aquests moment es recomanable poder expressar aquest sentiments amb un professional que l’ajudarà a controlar-los.
Aquest sentiments són difícils de manejar ja que els curadors no saben identificar ben bé quin és l’objecte del seu malestar. Els motius més freqüents solen ser determinats comportaments del familiar malalt, la demanda constant d’atenció, la manca de col•laboració o les diferencies d’opinió amb els altres membres de la família, la sensació d’estar sol afrontant la situació, la sensació d’estar lligat a l’atenció del familiar malalt, la manca de comprensió, la manca de valoració o de reconeixement de l’esforç i dedicació en l’atenció del familiar malalt, la sensació d’injustícia per la situació que viu... Es tracten de reaccions normals i comprensibles.
Una relació essencial per a la persona que té cura del malalt – un marit, una dona, un pare o una mare... – s’ha perdut, tot i que físicament encara és present. La vida ha patit un canvi important i les noves responsabilitats creen una càrrega feixuga al curador principal. És el moment de reorganitzar-se. Comptem ja amb la informació, amb els recursos externs d’ajuda, i una idea més precisa dels problemes que s’han d’afrontar... En aquests moments el curador principal disposarà de les eines necessàries per fer front a la cura del malalt, i podrà afrontar millor els canvis i les situacions que es vagin produint.
L’atenció d’un malalt d’Alzheimer implica múltiples i variades tasques i responsabilitats, i molt de temps i esforç. Això fa gairebé impossible que pugui ser assumida, sense problemes, per una sola persona. Cal considerar la compatibilitat de l’atenció de la persona malalta amb la feina i valorar si serà necessari retallar la jornada laboral o fins i tot deixar de treballar. Es recomanable que des de el començament es clarifiqui qui participarà en l’atenció del familiar malalt, i es distribueixin les funcions i responsabilitats de l’atenció, que segurament caldrà reorganitzar a mida que augmenti el nivell de dependència.
Tenir cura d’un malalt d’Alzheimer sovint porta al curador a descuidar les seves pròpies necessitats de son, de descans, de cura de la seva pròpia salut en general, donant lloc a situacions de fatiga i esgotament. És freqüent trobar entre els curadors problemes de depressió, ansietat, insomni, frustració, sentiments de culpa, irritació, desesperança, sensació de sobrecàrrega... que caldrà tractar.
A la última fase, de resolució, la majoria de curadors han de prendre una de les decisions més difícils: l’ingrés en una residència. És un bon moment per a reflexionar vers els records de la relació que va mantenir-se amb el familiar malalt i reconstruir la imatge de com era abans de la malaltia, aquesta imatge farà més confortable i significativa la seva tasca.
Tenir cura d’una persona amb malaltia d’Alzheimer suposa canvis en la vida quotidiana, fonamentalment degut a que gran part del temps i del esforç que el curador podia dedicar a la seva vida, i a relacions personals i familiars, es centralitza cap al familiar malalt. Freqüentment, si no es posen els mitjans per impedir-ho els curadors s’obliden d’ells mateixos. El fet d’estar centrats durant molt de temps en les necessitats del familiar malalt pot fer que s’oblidin dels seus propis interessos i necessitats. Per aquest motiu, durant el procés de la malaltia els cuidadors han d’aprendre a tenir cura d’ells mateixos, han de dedicar més temps a realitzar activitats lúdiques i socials, activitats que sovint abandonen per la dependència del malalt i que malviuen pel sentiment de culpa que els genera.
Cal que els curadors aprenguin que algunes de les situacions que els provoquen ira o enuig no es poden canviar, però ells si poden canviar la manera com reaccionen davant situacions desagradables. Això queda reflectit en les següents paraules expressades per una curadora:
Abans m’empipaven molt el canvis... El fet de que ella (familiar malalt) estigués un dia magnifica, afectuosa amb mi, tractant-me com a la seva amiga, i al dia següent no volgués saber res de mi, s’enfadés per tot, m’insultés i em tractés com a la seva criada, em treia de polleguera. Amb el temps he après a acceptar cada dia com es presenta. M’encanten els dies que em demostra que m’estima i que es troba a gust amb mi i, els dies que em tracta com la seva enemiga reflexiono vers la realitat de la malaltia. Ella no pot comprendre ni els meus sentiments ni les meves necessitats. No puc esperar d’ella el mateix que espero de la meva germana o d’una amiga. És en aquest moment quan me’n adono que malgrat ella ja no sigui capaç d’expressar que m’estima, jo si puc expressar-li que l’estimo. I, estimar-la per mi significa acceptar el dia tal i com es presenta...
La vivència de cada curador és única, ja que són molts els aspectes que fan que una experiència difereixi d’un curador a un altre. Està molt influenciada pel tipus de relació que mantenien el curador i el familiar malalt abans de que necessités ajuda en les activitats de la vida quotidiana.
Gran part del curadors, malgrat les dificultats i el sentiment de soledat i ingratitud que de vegades poden experimentar, tenen l’íntima satisfacció de ésser útils al familiar malalt. Certament, tenir cura d’una persona amb malaltia d’Alzheimer és una de les experiències més dignes i altruistes que hi ha, ja que donen molt més que no reben.

Anna Puig
Psicòloga EMAD SANT FELIU